Волонтеры продолжают бороться за то, чтобы Ксюше Маисеенко с СМА ввели укол препарата «Золгенсма», на который люди собрали 1,8 миллиона долларов. После консилиума в РНПЦ «Мать и дитя», где группа медиков пришла к выводу, что из-за состояния здоровья девочки препарат ей «не показан», мать ребенка обратилась за помощью в Минздрав. Там предложили свой вариант развития событий. Ответ ведомства волонтеры опубликовали в сторис аккаунта Ксюши в Instagram.
С января 2025-го Ксюша живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Папа девочки умер. Мама не справилась с тяжестью ситуации и передала дочь в детский дом, при этом женщина не лишена родительских прав.
Консилиум в РНПЦ «Мать и дитя» проходил 30 марта. Медики изучили здоровье Ксюши и поставили под вопрос введение «Золгенсма».
«Проведение генной терапии несет неоправданно высокий риск осложнений при отсутствии реалистической перспективы достижения значимого улучшения функционального класса», — сказано в заключении.
После такого ответа мать девочки обратилась в Минздрав с просьбой пересмотреть заключение консилиума. Ответ из ведомства пришел за подписью первого заместителя министра Елены Богдан. В нем сообщается, что решение о введении препарата принимает только республиканский врачебный консилиум по генно-заместительной и патогенетической терапии. Делает он это «на основании четко определенных критериев». Чиновники также подчеркнули, что консилиум «единогласно принял решение» о том, что Ксюше «не показано введение „Золгенсма“».
«РВК по ГЗПТ (республиканский врачебный консилиум по генно-заместительной и патогенетической терапии. — Прим. ред.) рекомендовал вашей дочери прием лекарственного препарата рисдиплам, — написано в ответе Минздрава. — Данный лекарственный препарат принимается пожизненно».
В ответе специалисты напоминают, что рисдиплам не внесен в Республиканский формуляр лекарственных средств. Это значит, приобретать его человеку нужно самому. Отметим, что стоимость лечения им в год может доходить примерно до 157 тысяч долларов (дозу рассчитывают с учетом веса и возраста).
В документе чиновники отметили, что, по заявлению мамы, Ксюша с января 2025-го живет в «Специализированном доме ребенка для детей с органическим поражением ЦНС с нарушением психики» в Могилеве. Девочка, как и еще трое детей женщины, изъята из семьи. По данным на 14 апреля 2026-го (даты ответа), малышка все еще находилась в статусе «ребенка, оставленного без попечения родителей до устранения причин, повлекших признание детей нуждающимися в государственной защите».
По данным ведомства, с октября 2025-го опекун Ксюши — главный врач Дома ребенка.
«На сегодняшний день в Доме ребенка за счет спонсорских средств приобретено три флакона рисдиплама, которого хватит для лечения Маисеенко К. А. до июня 2026-го, — говорится в ответе. — Таким образом, собираемые активно средства могут быть переданы и использованы для закупки рисдиплама в Дом ребенка. Со своей стороны Дом ребенка гарантирует их целевое использование для закупки данного лекарственного препарата ребенку».
Матери Ксюши также напомнили, что в Беларуси «функционируют общественные благотворительные фонды, в которые вы можете обратиться».
«Ваша дочь остается под наблюдением врачей-специалистов по месту жительства и РНПЦ „Мать и дитя“», — сказано в ответе.
Вместе с ответом Минздрава волонтеры выложили реакции людей на ситуацию Ксюши. Среди них пост биатлонистки Динары Смольской.
— Пусть увидит тот (речь о видео с ситуацией малышки. — Прим. ред.), кто сможет помочь Ксении! — написала в своем Instagram Смольская. — Ведь помогали в сборе средств всей страной, и укол должен быть сделан.
В сторис Instagram высказалась по этому поводу и Лирина Нежевец из Пружанского района. Вместе с мужем они руководят детским домом семейного типа и ведут блоги, на которые подписаны сотни тысяч человек.
— Я не знаю причины требования о переводе средств на счет детского дома, где находится ребенок. Не думаю, что это правильное действие. В этом письме указано, что [средства] обязуются расходовать на поддерживающую терапию, но не на тот самый укол, который нужен ребенку, — поделилась мнением Лирина. — Я думаю, Ксюше нужен опекун, который готов впрячься за ребенка, пройти все необходимые обследования и повезти ребенка на тот самый нужный укол. Тот человек, который будет действовать в интересах ребенка. Вот так это сейчас нужно. Не знаю, кто будет выступать им, но Ксюше точно нужен тот, кто доведет начатое до конца.
На странице Ксюши в Instagram волонтеры сообщили, что написали обращение к главе Совета Республики Наталье Кочановой. Просят ее о личном приеме и пересмотре решения консилиума.
Напомним, ранее одна из волонтерок малышки рассказывала журналистам, что, если в Беларуси сделать укол не получится, они будут искать выходы на клиники Москвы и Дубая. По словам женщины, на данный момент девочка принимает поддерживающую терапию рисдипламом.
— Российский фонд на безвозмездной основе предоставил 13 флаконов рисдиплама — этого хватит до ноября. Затем [на поддерживающую терапию] мы либо будем брать деньги из сбора, либо к этому времени получим укол, — говорила она. — Мы объяснили ситуацию: даже если категорически будет отказано в уколе, то поддерживающую терапию Ксюше придется принимать пожизненно. Собранных денег хватит примерно на десять лет. Мы в любом случае надеемся, что технологии не стоят на месте.
Поблагодарить за статью